“Estoy convencida de que Olaya con el tratamiento mejorará”

20 octubre, 2016Por: Carlos López

0

Olaya es la pequeña más famosa de toda Xàbia. Numerosos vecinos y empresarios se han volcado con esta bebé de tres meses que ha nacido con la enfermedad de los huesos de cristal. Una de esas enfermedades llamadas raras, porque la tasa de afectados es inferior a 1 por cada 2.000 personas, de hecho en España solo hay un centenar de personas con Osteogenesis imperfecta (ese el nombre técnico).

Sus padres, Laura e Ismael explicaron ayer a los medios como están y cómo se aprende a cuidar a un bebé cuyos huesos se rompen con muchísima facilidad, pero también para agradecer el apoyo que están recibiendo de diversos sectores de Xàbia. Hay que tener precauciones en todo: de hecho Laura ha recibido unas clases especiales por parte del equipo de la Fundación Ahuce que se dedica a ayudar a las personas con esta enfermedad para aprender a coger a su hija. “Ismael no se atreve a cogerla, le da miedo”, reconoce la madre.

En su relato, Laura cuenta como a las 16 semanas ya “algo raro vieron”, porque en el Hospital le hicieron alguna prueba más. Pero fue cuando nació cuando pudo comprobar que a su hija le pasaba algo, la pequeña tenía el fémur roto al nacer.  Entonces comenzó un periplo por el Hospital de Dénia y la Fe de Valencia para concluir con el diagnóstico de la enfermedad de los huesos de cristal. “Se nos cayó el mundo encima, pero sé que mi hija va a tener calidad de vida”.

Se podría decir que Ismael y Laura han hecho un master en estos tres meses para saber en que consiste esa enfermedad, algo que han hecho de la mano de la fundación. Y es que Olaya nació con una mutación genética que hace que tenga falta de colágeno en sus huesos y “por ello son más delicados”.

Quieren llevar a su hija a Getafe, referencia en el tratamiento de esta enfermedad  

Laura y su hija Olaya, en la cafetería l'Encant de Xàbia
Laura y su hija Olaya, en la cafetería l’Encant de Xàbia

Con tan poco meses la pequeña ya está siendo tratada para que sus huesos recuperen el colágeno y pese a que el primer ciclo le provocó una reacción su madre está convencida de que irá a mejor (el próximo será en un mes y medio). Los padres son realistas, pese a ello no quieren pensar que su hija no pueda correr en el parque o incluso tenga que utilizar la silla de ruedas. “Hay un chico que tiene la enfermedad y juega al fútbol”, subrayó Laura.

El tratamiento se aplica en el Hospital de Getafe que es un centro de referencia para los pacientes de este tipo enfermedades. Allí Laura e Ismael quieren trasladar a su hija para que reciba el mejor tratamiento posible, sin embargo, reconocen que no se lo están poniendo muy fácil desde la Sanidad Valenciana (no solo desde el Hospital de Dénia, también desde Valencia). “Todo padre quiere lo mejor para su hija y aunque me cueste la vida, voy a intentar llevarla allí”, afirmó con rotundidad.

En el día a día se nota, y es que como explicó Laura “por una tontería se puede romper alguno de sus huesos”, por ello el carrito lo tienen forrado de espuma, también tienen una bañerita de plástico, y en el coche viaja en el capazo del carrito. ¿Y para darle el biberón? Pues se la pone en el brazo apoyando con la columna y  «con mucha paciencia se lo doy», y ¿si hay que cambiarle el pañal? Eso es más difícil, “tengo que cogerla siempre del culo, no puedo hacer como todas las mamás de cogerle por los tobillos y levantarle las piernas”. Las posturas para coger a Olaya se las ha aprendido bien Laura.

Xàbia volcada con esta familia

Laura e Ismael y su otra hija de cuatro años, van saliendo adelante como pueden con esta nueva vida. Ella tuvo que dejar su empleo durante el embarazo, él no trabaja en la actualidad, es jardinero. Por ello, toda Xàbia se ha volcado con ellos. Empresas, vecinos anónimos, asociaciones… también desde los Servicios Sociales les están proporcionando apoyo así como facilitando los trámites para acceder a las ayudas disponibles en el marco de la Ley de Dependencia.

Si para alguien tienen palabras es para los propietarios de la Cafetería Encant, donde Laura trabajaba, y que entre otras ha organizado un día solidario en el que la recaudación será para la Olaya, será el viernes 4 de noviembre. También las asociaciones Todos Juntos Jávea y Grant a Wish han ayudado a pequeña y su familia.

Dos peticiones a nuestros lectores

Los dos hacen una petición y es que algún fisioterapeuta de Xàbia se ofrezca a recibir unas pequeñas clases por parte de los especialistas de la Fundación Ahuce para poder tratar a su hija, y fortalecer sus huesos y extremidades.

Pero también otra petición y es que necesitan una vivienda más accesible. En la actualidad viven en un cuarto sin ascensor, con lo que subir hasta casa se hace complicado ya que Olaya no sale del carrito por su seguridad. Están buscando un piso en una finca con ascensor o una planta baja con dos o tres habitaciones. Seguro que conoces a alguien que pueda tener uno de estas características.

Puedes seguir la última hora de la pequeña en esta página de facebook

Si quieres ayudar a Olaya, su familia ha abierto una cuenta en Bankia ES10-2038-1937-5830-0124-8285, beneficiario Olaya López Goberna, concepto Reto Solidario para Olaya.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.