Fernando Arabí convierte su pasión en reto solidario y correrá por la investigación de una enfermedad rara

15 octubre, 2019Por: Alvaro Monfort

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Fernando Arabí, corredor de Gata de Gorgos aficionado a las largas distancias por montaña, se ha propuesto convertir su afición en un reto solidario: correr casi 1.000 km y conseguir 10.000 euros para la investigación de la Glucogenosis del tipo II, una de las enfermedades catalogadas como “raras” y que, como tal, no recibe la atención ni el estudio suficientes.

La iniciativa KM Solidaris surge cuando, durante fascitis plantar -una dolencia común en los corredores- Arabí pensó que su problema no era nada comparado con lo que padecían otras muchas personas. En ese momento recayó en el abuelo de su hija que sufre la patología de Pompe (como también se conoce a la Glucogenosis del tipo II) y pensó que podía hacer aquello que mejor se le daba hacer, correr, y darle visibilidad a la enfermedad y contribuir a su investigación.

Para ello, “Curro”, como le conocen sus amigos; anima a empresas del ámbito local o comarcal que quieran destinar 1 euro por cada kilómetro que recorra en cada una de las carreras que se ha propuesto disputar. La cantidad económica se destinará al Centro Investigador en Ciencias, Salud y Medio Ambiente. Marina Alta, UIMA. Para ello se ha habilitado un formulario básico a través del cual pueden comprometerse las empresas que deseen sumarse al reto del atleta. En agradecimiento, Arabí se compromete a dar difusión de dicha colaboración a través de las redes sociales habilitadas para dicha campaña (ENLACE) y mediante la equipación deportiva que utilizará en sus carreras.

También se ha habilitado una página web de donaciones para que, de manera voluntaria, todo aquel que desee realizar su aportación, colabore con la iniciativa del atleta de Gata de Gorgos.

El vecino de Gata se plantea correr un total de 797 km distribuidos en diferentes carreras: Ehunmilak (170km), Penyagolossa (108km), Costa Blanca (103km), GR-10 Extrem (100km), Perimetral de Benissa (73km), Botamarges (65km), Benialí (28km) Llíber (24km) y Xaló, Calpe, Ondara, Senija, Orba y Cofrides con 21km cada una.

¿Cómo es la enfermedad de Pompe?

Los trastornos por déficit enzimático constituyen un grupo numeroso y muy diverso de enfermedades (más de 40) de base hereditaria. Entre ellas, se encuentra la Glucogenosis de tipo II.

Estas se producen por una alteración del funcionamiento celular a nivel de lisosomas que provoca una acumulación y depósito anormal de diferentes sustancias y que desencadena múltiples síntomas a diferentes niveles en el organismo (cardíacos, hepáticos…)

Pueden presentarse en la infancia o en la madurez y suelen tener un curso progresivo que incapacita a la persona, en muchas ocasiones de forma grave, y con una elevada morbimortalidad. Desafortunadamente, no se dispone de un tratamiento curativo para muchas de ellas. Por eso es muy importante el tratamiento de los síntomas como pueden ser problemas respiratorios, dolores, realización de rehabilitación y fisioterapia, etc.

Muchos de estos trastornos afectan al sistema nervioso central y periférico y pueden provocar gran diversidad de patologías neurológicas, como pueden ser ictus o epilepsia. Se trata de una enfermedad con gran repercusión en la vida de quien las padece y de sus familiares. Esto, ligado a su desconocimiento por parte de la población, hace necesario su estudio, difusión y comunicación.

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