Una madre de Xàbia recauda fondos para el tratamiento del síndrome de Zellweger que padece su bebé

20 mayo, 2022Por: Alvaro Monfort

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Tommy tiene síndrome de Zellweger. Nació de forma prematura y, posteriormente, se le diagnosticó la enfermedad. Al tratarse de una patología que afecta al desarrollo genético, el pronóstico en los bebés recién nacidos no es bueno.

Por eso, su madre Rachel Levy, ha iniciado en Xàbia una campaña de donaciones en la plataforma GoFundMe con el fin de lograr que su hijo reciba la atención personalizada que requiere. Si hubiera un excedente, fruto de una gran muestra solidaridad, se destinaría a la investigación de la enfermedad.

“Tommy acaba de cumplir seis meses, lo cual es asombroso y un motivo de celebración porque la mayoría de los bebés que sufren esta enfermedad no sobreviven más allá de esta edad porque sucumben a la dificultad respiratoria, hemorragia gastrointestinal o insuficiencia hepática”, explica Levy.

Su madre cuenta que debe alimentar a su pequeño a través de una sonda y requiere atención las 24 horas al día “como cualquier otro bebé recién nacido, pero con baja inmunidad y problemas adicionales”. “Es dulce y adorable, pero cuidarlo a tiempo completo es agotador y de gran tensión”, señala.

El cuadro clínico habitual del síndrome de Zellweger incluye hepatomegalia (inflamación del hígado), elevados niveles sanguíneos de minerales como el hierro y el aluminio, polimicrogiria (desorganización neuronal), retraso mental, pérdida auditiva, y defectos en la retina con consecuente falla de la visión.

CAMPAÑA DE DONACIONES EN GO FUND ME

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